Hasta finales de 2025 el trabajo de Davinia Tamara Eiroa consistía en animar a otras personas a moverse. Como monitora deportiva y entrenadora personal, el deporte marcaba sus jornadas laborales y también su tiempo libre. Hoy, sin embargo, los médicos le permiten poco más que caminar. No puede correr. Tampoco levantar peso, nadar, practicar yoga o pilates ni realizar esfuerzos bruscos. Está de baja laboral y espera la llamada que fije la fecha de una intervención quirúrgica con la que confía en recuperar su vida cotidiana. Entre una situación y otra apenas han pasado unos meses en los que su vida ha dado un giro radical.
En este tiempo de espera, Davinia ha decidido embarcarse en un proyecto que vuelve a girar alrededor del deporte, aunque esta vez de una manera especial con el factor solidario como eje central de todo. Quiere organizar en Cuenca una jornada que incluya carreras populares, una caminata adaptada para pacientes de cualquier patología, niños y personas mayores así como actividades divulgativas sobre los cavernomas, una enfermedad rara de la que ella misma no había oído hablar hasta el pasado mes de enero, cuando un sangrado cerebral hizo que ese término pasara a formar parte de su vocabulario diario. La iniciativa se llama Cerebro en Marcha y tiene el objetivo de recaudar fondos para la investigación y hacer visible una patología de la que apenas se habla. «Dos o tres semanas después de salir del hospital empecé a pensar qué podía hacer. Necesitaba algo que me motivara», explica. La idea llegó casi antes de haber asimilado el diagnóstico.
Un Día de Reyes que cambió de rumbo
El 6 de enero amaneció con esa ilusión casi infantil por abrir los regalos de Reyes. Davinia se despertó sin notar nada fuera de lo habitual, fue su pareja quien observó que algo no encajaba: «me dijo que tenía algo raro en la cara», explica. Lo que parecía una parálisis facial no hizo saltar inicialmente todas las alarmas. El cuadro era compatible con un diagnóstico relativamente frecuente y, como recuerda ella misma, no había otros síntomas que hicieran pensar en algo más grave, por lo que tanto ella misma como su entorno cercano pensaron que era una cuestión meramente anecdótica. Dos días después apareció la pérdida de fuerza en el lado izquierdo del cuerpo y «ahí fui yo la que le dije que algo estaba pasando», recuerda.
El ingreso hospitalario dio paso a un TAC, varias resonancias y, finalmente, al diagnóstico: un cavernoma situado en el tronco encefálico, una zona especialmente delicada del cerebro. Hasta entonces nunca había tenido síntomas de enfermedad alguna, había jugado al fútbol, entrenado con normalidad y desarrollado una vida completamente activa. «No sabía que lo tenía. Se manifestó porque sangró», cuenta. Para más inri fue la persona con la que comparte su vida y por la que se mudó a Cuenca por amor quien tuvo que darle el diagnóstico. Su pareja no es solo su compañera de vida, sino que también ejerce en la capital como facultativo, y al conocer la dimensión de lo que sucedía pidió a la neuróloga que la trataba ser ella quien le explicase lo que tenía.
«Lo primero que pregunté fue si era bueno o malo», relata al recordar el vértigo al conocer que padecía una enfermedad rara. Davinia reconoce que al principio se sintió «desubicada completamente» porque «al final es algo que te toca, que no sabes lo que es, encima tiene un nombre raro, suena feo y tú lo primero que piensas es si es benigno». Entre los apellidos que podía tener aquel diagnóstico, el cavernoma era una de las mejores «era un pequeño tumor benigno, por lo que supe que no me iba a morir, pero lo malo es que estaba en una zona complicada de difícil de acceso».
Aprender a convivir con el cavernoma y el ‘qué dirán’
Davinia descubrió que convivía con una enfermedad rara el mismo día que tuvo que empezar a buscar información sobre ella. «Tuve que buscar asociaciones, leer y documentarme», un proceso que atraviesan en su mayoría quienes padecen patologías cuyos nombres no son familiares. Hoy explica con naturalidad que un cavernoma es una malformación vascular cerebral que puede permanecer años sin dar síntomas y manifestarse únicamente cuando produce una hemorragia. También insiste en que «no es una enfermedad visible» y que aunque a primera vista sería difícil adivinar que hace unos meses sufría una parálisis facial o una pérdida de fuerza, es necesario cultivar la empatía. Uno nunca sabe por lo que está pasando el otro, especialmente cuando a procesos médicos se refiere, por lo que los comentarios que se disfrazan de inocentes pueden resultar especialmente dañinos. Ella recuerda el comentario que recibió de una conocida pocos días después del alta, cuando todavía conservaba secuelas visibles en el rostro y le espetó que «parecía que tenía un tic». «A veces somos muy poco empáticos», resume, y aunque no pide que la gente deje de preguntar, si que insta a hacerlo con respeto.
Una vida mucho más allá del diagnóstico y una segunda familia en el ámbito sanitario
El cavernoma ha cambiado muchas cosas en su vida, no solo porque se encuentra a la espera una operación, sino porque no ha vuelto a ser la misma en muchos sentidos. Si bien ella se define como una persona inquieta, aventurera y con ganas de hacer cosas siempre, entre otras cuestiones, la enfermedad le ha impedido seguir trabajando. «Económicamente también me ha afectado, estoy de baja hasta que los médicos me den el visto bueno», cuenta. Hasta ahora el deporte era su profesión y también su manera de desconectar por lo que ha tenido que reorganizar completamente sus días y su manera de divertirse. En este sentido afirma que la adaptación a este nuevo estilo de vida «ha sido lo más difícil».
Aunque reconoce que probablemente una persona menos activa habría vivido esta situación de otra manera, ella llevaba años haciendo del movimiento su forma natural de vivir. «Ahora valoro cosas tan simples como salir a correr». Sus médicos y todo el personal sanitario han sido esenciales en esta otra carrera, la de la salud. Durante toda la entrevista insiste en reconocer el trabajo de los profesionales que la han atendido tanto en Cuenca como posteriormente en Albacete, donde continúa el seguimiento con Neurocirugía. «Tenemos una sanidad maravillosa, aquí me he encontrado con profesionales increíbles», señala. Aunque el tratamiento definitivo se realizará en Albacete, considera que el Hospital Universitario de Cuenca ha respondido con rapidez desde el primer momento y ha agradecido expresamente el trabajo de todo el equipo sanitario.
‘Cerebro en Marcha’, una iniciativa en busca de apoyo y padrinos
Al hablar con ella, Davinia no ha mostrado una posición derrotista en toda la conversación. Esa sensación traspasa el teléfono al nombrar su proyecto solidario, Cerebro en Marcha que le gustaría aterrizar en su tierra natal, Canarias, en septiembre y en Cuenca en octubre para no solaparlo con San Mateo. Tiene claro el recorrido, el formato y dónde quiere celebrarlo. Su idea pasa por convertir el parque de San Julián en el punto de salida y llegada de una jornada con tres modalidades, la primera de ellas una caminata inclusiva de tres kilómetros -unos 8.000 pasos que es lo que se suele andar al día de media- pensada especialmente para aquellos que no pueden correr y que partiría desde el Parque San Julián hasta el Recreo Peral aproximadamente. Asimismo para atraer a aficionados, familiares y curiosos también plantea dos carreras, una de cinco kilómetros y otra de diez. «No quería organizar un evento benéfico en el que nosotros no pudiéramos participar», cuenta.
La propuesta incorpora además charlas divulgativas y la participación de profesionales sanitarios para explicar una enfermedad todavía muy desconocida. Todo ello con el objetivo de recaudar fondos para la Asociación Española de Cavernomas y contribuir a la investigación. El proyecto cuenta ya con el respaldo de la Asociación Española de Cavernomas, cuya presidenta reside en Cuenca y también ha encontrado apoyo en entidades deportivas, como el Club Deportivo Tenerife, que se ha comprometido a proporcionarle el material deportivo necesario. Sin embargo, todavía espera poder completar la tramitación administrativa necesaria para hacerlo realidad y aunque reconoce que ese proceso está resultando más lento de lo que esperaba, confía en que las administraciones puedan estudiar la propuesta. Además, hace un llamamiento a empresas y entidades privadas interesadas en colaborar insistiendo en que toda la recaudación se destinará a la investigación y que la gestión será completamente transparente.
La conversación termina casi donde empezó, hablando de Cuenca y de como cuatro años después acompañando a su pareja en lo que pensaba que sería una etapa más ha encontrado un hogar. Una ciudad acogedora en la que todo queda cerca, uno puede llegar a cualquier parte caminando y está rodeado de naturaleza. A pesar de lo diferente del carácter canario con el conquense, Davinia ha encontrado una familia en esta tierra que le ha acogido con los brazos abiertos y le ha apoyado incondicionalmente. Mientras espera una operación que, si todo evoluciona como está previsto, debería permitirle recuperar su rutina, Davinia prefiere hablar y dedicar sus energías a un proyecto que, auqnue a priori poco tiene que ver con hospitales o consultas médicas servirá para cambiar vidas porque, como resume ella misma, la investigación necesita recursos, pero también necesita que alguien empiece por explicar de qué se está hablando de modo que todo el mundo lo entienda, los primeros, los pacientes.
