Cuando a uno le vienen a la mente sus recuerdos de la infancia entre los recuerdos más habituales están las rodillas raspadas, caídas que desembocaban en moratones, juegos en el parque o carreras detrás de un balón. Hay niños para los que esas imágenes que damos por sentadas no son sino una utopía, niños como Daniel Escribano que sufre la conocida como ‘piel de mariposa’. Su nombre técnico es epidermólisis bullosa y es una enfermedad rara, genética e incurable que provoca una fragilidad extrema en la piel y mucosas. Una simple caída o un pequeño roce pueden causar en la dermis de Daniel ampollas y heridas similares a quemaduras graves.
Un diagnóstico que le acompaña desde que nació
Daniel y su familia son originarios de Quintanar del Rey, pueblo en el que residen actualmente. Su diagnóstico llegó a las pocas horas de nacer tal y como relata su madre, María José Pérez. «Al tomarle la huella dactilar se le levantó la piel», recuerda. Aunque La familia conocía un caso lejano en la familia paterna, una prima que también padecía la enfermedad en Barcelona, nunca imaginaron que pudiera repetirse. «Daniel tiene un hermano mayor, mi otro hijo, que está perfectamente sano; aunque sabíamos que existía un caso en la familia nunca imaginamos que iba a pasarnos», cuenta.
Como madre, María José reconoce que el diagnóstico de su hijo «hizo que se me cayera el mundo encima». Daniel nació a las once de la noche, «cuando nació se lo llevaron a neonatos, los bebés patalean mucho y al día siguiente empezaron a levantarse en los pies la piel de los talones», cuenta. Al ver los síntomas «los familiares de mi marido y yo sospechábamos que era esa enfermedad», un presagio que se confirmó con el diagnóstico de los médicos.
María José, una ‘madre coraje’ que ha aprendido a ser ‘enfermera’
Suele decirse y suena casi tópico que no hay nada que no pueda vencer el amor de una madre. Sin embargo, en el caso de María José y Daniel esa frase parece hecha exactamente para ellos. La mujer aún recuerda como al comenzar a informarse sobre lo que supondría para Daniel la patología «me dijeron que tenía que ser su enfermera, que iba a tener que pinchar vejigas, limpiar heridas y poner apósitos». Un proceso que se le hizo aún más duro porque cuenta que «a mi me sacan sangre y me mareo». Esta realidad contrasta cuando afirma que «por mi hijo, yo voy al fin del mundo» y explica que «yo ya me pongo con él y a mí ya no me da impresión, pero a lo mejor tengo que curar a otro nene y no puedo», resume.
Esas curas son precisamente parte del día a día de la familia. Día sí y día no, Daniel pasa por un proceso minucioso que comienza en el baño y termina con el cambio completo de apósitos. «Preparamos una mesa con todo el material, vendas y apósitos», explica María José. «Él se quita los apósitos solo. Luego en la bañera hay que echarle el agua con la mano, porque no se puede usar esponja ni nada que le roce». Aunque no han tenido especial problema con los productos que utilizan en su piel, María José si que explica que siempre «tiene que ser todo muy hidratante, es verdad que las cremas más caras las uso en él y no en mi».
Una infancia con ciertas carencias y el apoyo incondicional de Quintanar del Rey
Las limitaciones físicas han condicionado muchos aspectos de la infancia de Daniel. Actividades habituales para otros niños, como celebrar un cumpleaños en un parque de bolas, saltar en las camas elásticas o jugar a ciertos juegos como un partido de fútbol, simplemente no son seguras para él. Todo debe hacerse «con cuidado» para evitar golpes, caídas y fricciones. Aunque con un caso como el de Daniel pueda generar cierto miedo que otros niños sean crueles, todo el pueblo de ha volcado con la familia desde el primer minuto, lo que ha favorecido que sus compañeros sepan como tratarlo.
Desde la guardería y posteriormente en el colegio e instituto, los distintos centros educativos han ido explicando al resto de alumnos qué era la piel de mariposa y cómo podían ayudar a Daniel. Según cuenta María José, la respuesta de los niños siempre ha sido ejemplar, algo que el chico asevera al afirmar que «mis amigos son los que me cuidan, están pendientes de todo y quiero tenerlos siempre a mi lado». «Jamás he sufrido bullying, al contrario», subraya.
Además todos los centros han adoptado distintas medidas para facilitarle el día a día. La madre cuenta que en el colegio Daniel ha contado con un Auxiliar Técnico Educativo (ATE), un profesional de apoyo especializado para alumnos con necesidades educativas especiales que ha favorecido su autonomía y que incluso han dado instrucciones a sus compañeros para que le ayuden a llevar la mochila, ya que el chico no puede cargar peso.
A sus trece años se ha abierto un nuevo horizonte cuando Leo, un niño andaluz que también padece esta patología ha conseguido visibilizar la enfermedad hasta tal punto que dicho Gobierno autonómico financiará una pomada-gel que ayuda a cicatrizar más rápidamente las heridas. Este medicamento de la esperanza llamado Vyjuvek tiene un coste de 100.000 euros mensuales por paciente y corrige el 80% de las células afectadas; esto favorece la cicatrización de heridas y reduce el dolor, lo que mejora significativamente la calidad de vida de los pacientes.
Daniel lo tiene claro, «mi sueño es que aprueben la crema en Castilla-La Mancha», explica. un llamamiento que ha hecho suyo la familia para poder acceder a este tratamiento pionero con la aprobación y financiación de la administración regional. Todo Quintanar del Rey ha hecho suya la lucha, «estoy orgullosa de mi pueblo no, lo siguiente», afirma una María José «sin palabras» por el apoyo que le han prestado en la localidad así como el equipo de fútbol local o el Albacete Balompié. «Cuando consigamos lo de la crema me gustaría que mi equipo, el CD Quintanar, subiera a Segunda Federación otra vez y cuando sea mayor querría entrenarles», dice.
