Avelina Hortelano tiene 68 años y es la presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Cuenca (ADEMCU). Hace cerca de 30 años que empezó a notar los primeros síntomas de una enfermedad que golpea de repente y cambia la calidad de vida de las personas de una manera feroz. Todos los años, la ADEMCU recauda dinero para combatir la enfermedad bajo el nombre de la campaña ‘Mójate”, pero este año no va a ser posible su celebración. Avelina ha hablado con Voces de Cuenca sobre esta enfermedad -que solo en España afecta a alrededor de 47.000 personas- y sobre la asociación que preside.
¿Qué supone para usted la esclerosis múltiple y cómo le afecta tanto física como emocionalmente?
La esclerosis, como todo el mundo sabe, es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central, que afecta a la médula y al cerebro. A mí, por ejemplo, me tiene impedida de cintura para abajo, pero te puede impedir de la cintura para arriba o del cerebro. De la cintura para abajo, no puedo mover nada, pero las manos, gracias a Dios, aunque no las tenga muy espabiladas, no me puedo quejar de ellas, dentro de los años que llevo. Yo llevo alrededor de tres décadas con esta enfermedad. Emocionalmente es una enfermedad muy dura, no puedes ir a los sitios que tú quieres porque te tienen que vestir y desnudar. En ese aspecto te vuelves muy dependiente aunque no quieras. Yo no puedo decir “voy a acostarme yo sola” o “voy a levantarme yo sola”. Es imposible.
¿Cómo cambió su vida o cómo se tomó usted la noticia el día que le diagnosticaron la enfermedad? ¿Y su familia?
La verdad es que fue un mazazo grande para mí y para mi familia. Hoy en día llevamos muchos años con esto y aún no lo hemos aceptado, pero hay que intentar llevarlo de la mejor manera posible. La primera vez que yo empecé a notarme cosas raras fue con 38 años, después pasan 4 o 5 años hasta que los médicos se ponen en serio. Cuando me lo diagnosticaron ya tenía a mi hija, la pequeña. Ella era muy pequeña y entonces me dijo: “¿Por qué tiene que tocarte a ti?”. Mis nietos han nacido viéndome así. Mi nieto mayor lo entiende mejor, pero mi nieta por parte de mi otra hija es más preguntona y más cotillas, como las mujeres –se ríe- y me pregunta muchas veces que cuándo voy a andar, y me dice que si quiero ponerme de pie que ella me ayuda, pero claro, yo le digo que no puedo. Todo esto la verdad es que se lleva muy mal. Ahora me he adaptado más a todo, pero cualquier error que considero que cometo, como que se caiga algo o que se rompa algo, me pienso que yo tengo la culpa. Ahora, por ejemplo, mi nieta va a hacer la comunión y tiene que ser en una iglesia donde yo pueda ir, que esté adaptada y si vamos a comer también tiene que ser a un sitio adaptado.
Viendo que no es muy alentador todo lo que cuenta, ¿qué considera que es lo peor de todo?
La enfermedad en sí. Si no llega a estar, todo iba sobre ruedas. Piensa que antes de que te llegue esto, eres una persona que te has movido, que has ido de ‘allá para acá’, que has hecho muchas cosas y demás, pero ahora no puedes hacer nada. Y ya te digo que, gracias a Dios, yo las manos las tengo bien y el habla también, porque hay personas que no pueden hablar. Por eso, ya te digo, lo peor es un conjunto de todo.
En este tipo de enfermedades suelen existir debates sobre si se debería invertir más dinero en investigación para obtener curas o tratamientos, ¿qué opina acerca de todo esto?
Cuando yo empecé con la enfermedad no había nada, pero ahora han adelantado más. A día de hoy, por ejemplo hay unas pastillas e inyecciones que te ayudan a sobrellevar esto e intentan ralentizar todo. Estas personas que siguen estos tratamientos no quieren que la enfermedad vaya a más, pero el metabolismo de las personas no es el mismo. Unas personas las aceptan y otras no. Cada persona somos un mundo. También creo que lo mismo que ahora han cogido lo del coronavirus con tanta prisa para que salga una vacuna, pues da rabia que, desde que existe la esclerosis múltiple y se investiga no haya salido nada así. Creo que deberían de ponerse también con ello porque es una enfermedad que afecta siempre a la juventud, coge a la gente muy joven.
¿Podría hablar un poco sobre la Asociación de Esclerosis Múltiple de Cuenca?
La asociación se creó en el año 2000. Este año hacíamos 20 años y queríamos haber hecho una cena solidaria para que fuese la gente y sacásemos algún donativo y todas esas cosas. Entonces, como pasó lo del COVID-19, no hemos podido hacerla. En la asociación somos, aproximadamente, ciento y pico personas afectadas y luego socios –pagando 10€ al año- estamos unos 300. Los socios pagan 10€, pero los afectados pagamos más porque somos los que recibimos tratamientos.
¿Qué es ‘Mójate’?
Es un evento donde recaudamos dinero. Normalmente nos ponemos en carretería dando información y vendiendo camisetas, toallas y ese tipo de cosas, y sacamos un dinero. También estamos en la piscina municipal descubierta. Allí la gente que va en este día, en vez de pagar a la persona que esté cobrando la entrada, nos lo da a nosotros.
¿Cuáles son los motivos por los que no se puede hacer el ‘Mójate’?
El ‘Mójate’ es algo mundial. Siempre se realiza los 12 de julio. Nosotros, siempre que cae en domingo, lo hemos celebrado el lunes porque la gente que se va a los pueblos no puede venir. Este año lo íbamos a celebrar el lunes 13 de julio. Pero como está el COVID no nos dejan ni ir a la piscina porque el Ayuntamiento no sabe si para esa fecha estará abierta ni ponernos en Carretería, para evitar aglomeraciones. Entonces, este año, al quedarnos sin el ‘Mójate’, lo que yo reivindico es que la gente que tuviera idea de hacer algún tipo de donativo o darnos algo, que vaya a la asociación que está en el 3 de la calle Hermanos Becerril. Ahora imagínate. Nosotros todo lo que sacábamos en este día, este año no lo sacamos. Dependemos de eso y de alguna subvención, pero como este año todo va mal, no sé cómo vamos a escapar.
Ahora que ha sacado el tema del coronavirus, ¿cómo cree que ha afectado todo esto a este colectivo y cómo lo ha hecho a la ADEMCU en particular?
En nuestra asociación ha muerto una persona. Esto es algo que no se puede llevar bien, lo que pasa es que nosotros, hemos estado todos sin salir nada, nada, nada. Antes de decretar el Gobierno el estado de alarma, nosotros ya habíamos parado la asociación y ya cada uno estaba en su casa y no nos pasó a ninguno más nada porque estuvimos refugiados “hasta hace dos días”. El hombre que falleció se empezó a encontrar inestable y se encontraba así –jadea Avelina-, y entonces un tiempo después falleció.
Y a día de hoy, ¿cómo sigue afectando la pandemia dentro de la asociación?
La asociación está cerrada desde entonces, antes de que se decretara el estado de alarma. Nuestra idea es empezar de nuevo el 1 de octubre, pero este año, con todo esto, no sabemos si se podrá hacer porque este año he estado hablando con la de la Diputación y le he dicho que “a ver si nos dais las subvenciones” porque si no nosotros no podemos terminar el año. Es que para nosotros salir el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple o el día del ‘Mójate’ es muy importante, porque son cosas a parte de las subvenciones y es un dinero que nos libra de unos gastos importantes. Además, dentro de la ADEMCU hay personas que cobran, como la fisioterapeuta, la terapeuta ocupacional, la logopeda, la psicóloga y la administrativa. Entonces, si este año no nos dan bastante en subvenciones estamos mal. Dependemos totalmente de ellas.
