“Los implantes son impresionantes ahora, me han hecho pruebas y nada, que me voy a implantar ya este mismo viernes. Estoy nerviosa”. En la sede de Aspas, la Asociación de Padres y Amigos del Sordo de la provincia de Cuenca, Nerea, una de sus socias, anuncia a sus compañeras, llenas de júbilo, que por fin va a recibir el esperado implante coclear. Un escalón más para vivir con los cinco sentidos en un camino marcado por el aprendizaje continuo, la adaptación a un mundo diseñado para otros y la expectativa de avanzar en él al mismo ritmo que el resto de la sociedad.
Estudiar, trabajar, disfrutar del ocio y, en definitiva, vivir con sordera en Cuenca presenta sus propios retos y algunas ventajas, aunque en general, tal y como describen desde la asociación, es una discapacidad desconocida, desapercibida e invisible a la sociedad. Para asomarnos a este mundo y conocerlo un poco mejor, hacemos el recorrido con Tamara, presidenta de la organización y madre de una niña con sordera y Nerea, una joven socia que acaba de finalizar sus estudios de Enfermería y da sus primeros pasos en el mundo laboral.
La detección de la sordera y el tratamiento
Al nacer con sordera, el lugar y la época son determinantes, así como el tiempo transcurrido hasta la detección de la deficiencia. “Soy sorda de un oído, profunda, y del otro soy severa. Yo era candidata al implante desde el principio, ¿pero qué pasó? Que a mí me diagnosticaron que era sorda con dos años, un poco tarde comparado con ahora, que al primer año de vida te implantan” señala Nerea, respecto a la importancia de la detección precoz. Desde la asociación confirman la evolución, ya que ahora atienden a niños a los que se les detectó en los primeros meses de vida.
Y a partir de ahí, comienza un largo circuito de médicos, especialistas e intervenciones en los que es imprescindible el apoyo de los servicios públicos, por el coste y la complejidad de los tratamientos, y el de las asociaciones como Aspas, para dar información y apoyo al paciente y su familia. La presidenta de la asociación estima que la intervención para recibir un implante coclear puede estar en torno a los 40.000 euros, sumando los gastos posteriores por roturas y mantenimiento. Aunque esta intervención está cubierta, de algunos de estos gastos derivados se siguen encargando las familias.
“Que te den un cable o dos y una antena al año, pues supone mucho, la verdad. Es que un cable son 120 euros, yo tengo suerte porque mi hija no me lo rompe, pero un niño, que a lo mejor lo rompe más, 120 euros al mes te supone un gasto” indica Tamara en relación a la cobertura que ofrece Castilla-La Mancha, y añade que “tenemos más beneficios que, por ejemplo, en Madrid. No nos podemos quejar, de momento”.
Aprender y socializar
En el colegio y el instituto la principal preocupación es que el chico o la chica con sordera se integre y desarrolle su educación al ritmo de los demás compañeros. Para conseguir este objetivo, tanto las usuarias como las trabajadoras de la asociación subrayan la importancia de los profesionales específicos de apoyo y la adaptación de las clases a sus necesidades de audición, y ponen en valor la lengua de signos como una herramienta de confianza y empoderamiento, además de un vehículo para el resto con el que acercarse a la comunidad.
“Todo el cole se vuelca en ella, la verdad es que están muy pendientes, tiene los apoyos que necesita, los compañeros de maravilla. En el primer momento que yo a los padres les expliqué que mi hija llevaba implantes cocleares, que por favor a sus niños les explicasen que no tocasen los aparatos porque son muy caros. Desde el primer momento no hemos tenido ningún problema” valora la madre y presidenta de la asociación sobre la experiencia de su hija de 5 años en el colegio Santa Ana.
La joven enfermera añade uno de los condicionantes que pueden surgir al crecer en un pueblo en que eres la única niña con esta discapacidad. En su caso, Carboneras de Guadazaón: “Yo he tenido una muy buena infancia pero claro, también he tenido esa sensación de soledad de, nadie como yo, o cuando hay situaciones en las que yo no me entero de lo que pasa y me siento un poco extraña, nadie me entiende. Luego conocí gente con audífonos e implantes que tenían más o menos mi edad y dije: pues no estoy sola”.
Gestiones y trabajo
Gestos sencillos a priori, como renovar el DNI o esperar el turno en la sala de urgencias, pueden enrevesarse si a una persona con discapacidad auditiva se le atiende con falta de información, sensibilización y empatía. Así lo destacan tanto Tamara como Nerea, que valoran la inclusión de pantallas informativas en las salas de espera o que se tenga en cuenta que los audífonos y los implantes no son accesorios, sino sus oídos.
La presidenta de la asociación pone como ejemplo el caso de su hija durante las gestiones para hacerle el documento de identidad: “Cuando llegamos a comisaría lo primero que nos dijeron, sin informarse ni preguntar, esta foto no me vale porque en el pelo no puede llevar nada. Le digo que lleva una cinta en el pelo porque lleva unos aparatos para escuchar y pregunta, ¿qué es eso? Y digo, se llama implantes cocleares, eso son sus oídos y si se los quito se queda sin escuchar”.
Una situación que la hizo sentir “fatal” y sobre la que la joven enfermera reclama “un poco de paciencia”, ya que aunque entiende que “están todos los días atendiendo a muchísimas personas”, no siente que se tenga esa conciencia cuando se atiende a personas sordas o ciegas.
Respecto a la inclusión en el mundo laboral, remarcan la importancia de la información y de contar con los medios necesarios para dotar a los compañeros del conocimiento y los recursos para adaptarse a una persona con discapacidad auditiva. Desde la asociación ponen también el foco en el gran desconocimiento de las empresas de la provincia de Cuenca sobre las ventajas que tienen a la hora de contratar empleados con este perfil.
Aunque con voluntad y formación el proceso de adaptación de los trabajadores sordos es relativamente sencillo, manifiestan en la asociación, Nerea añade que siempre es necesario un esfuerzo añadido por su parte para abordar ciertos procesos tanto con los compañeros como, en su caso, con los pacientes: “He estado desde la séptima hasta la primera planta, y en Urgencias, y en la UCI, y siempre tengo que estar presentándome como que soy enfermera porque soy sorda, no solo a los pacientes, sino a cada familiar de cada paciente y a mis compañeros de trabajo. Ya sueño con eso”
Deporte y ocio
Pese a algunas malas experiencias, fruto de los problemas que surgen en la comunicación o las trabas que presentan los audífonos y los implantes, en especial a edades tempranas, la actividad deportiva no supone una barrera a las personas con deficiencias auditivas, señalan Tamara y Nerea. También aplauden los avances que se han hecho en este sentido, con cascos y demás herramientas para facilitar la práctica deportiva a las personas con implantes.
Es diferente en el caso de la oferta cultural, que requiere de subtítulos, elementos como el bucle magnético (un sistema de comunicación para personas que utilizan audífonos) o traductores de lengua de signos, iniciativas poco implantadas en la provincia de Cuenca y en el resto del país, ya sea por su coste o por la dificultad de encontrar personal adecuado.
La enfermera indica que habitualmente tiene que esperar un poco más que el resto para ver los estrenos del cine, a la espera de los subtítulos, e incluso al estreno en televisión, porque no siempre cuenta con esta alternativa: “Todo el mundo va a ver la película, el estreno. Yo me tengo que esperar a que la saquen en versión original subtitulada y además esas películas solo se hacen, por ejemplo, en el centro comercial una vez a la semana”. Y agradece el gran abanico de opciones que han abierto las plataformas de vídeo bajo demanda, que suelen incluir la opción de los subtítulos.
Aspas Cuenca
Aspas, la Asociación de Padres y Amigos del Sordo de la provincia de Cuenca, fue creada en el 2008 y tiene como fin fundamental buscar soluciones adecuadas a las necesidades de las personas con discapacidad auditiva y sus familias, en las distintas etapas de su vida.
La asociación ofrece apoyo a las familias, servicios de logopedia prestados por profesionales, servicios de inserción laboral con recursos de intermediación y búsqueda activa de empleo y de atención temprana, tanto para niños y niñas con sordera desde nacimiento o desde sus primeros años como para personas que se quedan sordas en la edad adulta.
