27/09/2015

"Nos ha costado mucho que los doctores nos traten como verdaderas afectadas de Hipertensión Intracraneal"

La motillana Miriam Gómez Viedma es la delegada en Cuenca de una asociación que agrupa a pacientes de una de las llamadas 'enfermedades raras', el pseudotumor cerebral, que puede confundirse con las migrañas comunes 

La motillana Miriam Gómez Viedma es la delegada en las provincias de Cuenca y Albacete y en la Comunidad Valenciana de la Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión IntraCraneal (ADEFHIC), una afección que le diagnosticaron hace cinco años, "aunque la primera crisis aguda la tuve dos años antes y padezco algunos síntomas desde la adolescencias". La suya es una de esas llamadas 'enfermedades raras' por su baja incidencia y uno de sus principales objetivos es darla a conocer entre una población que puede estar sufriéndola y confundiendo los problemas que le genera con los de otros síndromes.

"Con un tratamiento adecuado y coraje puedes llevar una vida relativamente normal"

De una manera muy breve, ¿qué es la Hipertensión Intracraneal Idiopática?

Es una afección que provoca un aumento del líquido cefalorraquídeo dentro del cráneo sin que exista ninguna patología o causa evidente que justifique tal aumento. Este comportamiento en el interior del cráneo suele justificarse con la existencia de un tumor cerebral, pero en estos casos tal tumor no existe.

¿No asusta un poco el nombre de pseudotumor cerebri?

Se llama pseudotumor porque los síntomas son muy similares a los de un tumor cerebral, pero realmente no existe. De hecho, la palabra "pseudo" significa falso y si traducimos, viene a ser: falso tumor.

La verdad, es que la primera vez que escuchas ese nombre asusta bastante. Pero si tienes la suerte de que te expliquen bien qué es lo que realmente pasa en tu cabeza, sabes que te queda un camino largo por recorrer pero que con un diagnóstico a tiempo, tratamiento adecuado,  fuerza y coraje puedes llevar una vida 'relativamente normal'.

"En un principio es fácil confundir los síntomas con los de una migraña común"

¿Cuáles son sus síntomas?

La cefalea es el síntoma de presentación más frecuente. Puede golpear en un lado u otro, constante, de tipo opresivo, puede despertar al paciente durante la noche, o ser de mayor intensidad por la mañana. Ocasionalmente se acompaña de dolor retro-ocular que aumenta con el movimiento de los ojos, rigidez de cuello con dolor irradiado a hombros y brazos, náuseas y vómitos.

También puede producirse pérdida transitoria de la visión y episodios de fotopsia (visión de luces o destellos sin que haya estímulos luminosos) y ruidos intracraneles que pueden alternar de un oído a otro.  Hay casos de visión doble.

¿Con qué otras enfermedades o síndromes puede confundirse?

En un principio es fácil confundir los síntomas con los de una migraña común, y es por ello por lo que los enfermos suelen pasar años de visitas a urgencias por insoportables e incapacitantes dolores de cabeza, y ser diagnosticados de cefaleas o migrañas sin ser conscientes de lo que realmente ocurre. Pero conforme la enfermedad va perfilando mejor sus síntomas  y comienzan a aparecer los daños toma prioridad la existencia de un tumor cerebral. En algunos casos también se realiza una primera punción lumbar para descartar que se trate de meningitis.

¿Cómo se diagnostica? ¿Qué pruebas hay que hacer?

Inicialmente el oftalmólogo realiza un fondo de ojo y pruebas de campo visual para determinar si existe un edema de papila (comprueban si la presión ha afectado al nervio óptico). El segundo paso, una resonancia magnética o una angiografía para descartar otras enfermedades, incluyendo tumores reales. Por último, y menos agradable, una punción lumbar. En la cual se extrae una pequeña cantidad de líquido cefalorraquídeo para analizarlo, descartar otras enfermedades (como pueda ser un tumor, meningitis…) y medir la presión real que hay en el cerebro. En algunos casos, como en el mío, pueden realizar también una monitorización durante unos días para observar los cambios de presión que experimenta el cerebro habitualmente.

¿Se han encontrado con médicos que desconocen la enfermedad? ¿Cuesta que se identifique y reconozca?

En realidad todos los médicos conocen la enfermedad. Pero el verdadero problema es que suelen confundirla con simples cefaleas. Tanto en mi caso como en el de mis compañeras de ADEFHIC, nos ha costado mucho que los doctores nos traten como verdaderas afectadas de Hipertensión Intracraneal. Este periodo es el más complicado dado que los enfermos insistimos en que no son cefaleas comunes, llegando a ser diagnosticadas de depresión o ansiedad. Cuesta mucho y, psicológicamente, es un proceso muy duro.

¿Cómo se trata?

Habitualmente, al realizar la punción lumbar para comprobar la presión, suelen extraer una cantidad de líquido para aliviar el dolor de la crisis. Seguidamente se emplean medicamentos que disminuyen la producción de líquido cefalorraquídeo y que contribuyen a su eliminación a través de la orina. Y en los casos en los que el tratamiento farmacológico no sea suficiente para reducir la presión intracraneal y peligre la función visual, se realizan punciones lumbares periódicas. Llegados a este punto es conveniente proceder al tratamiento quirúrgico.

"Pretendemos recoger fondos para ayudar a la investigación y que en un futuro esa esperada cura nos llegue"

¿Existe una cura?

Actualmente no existe ninguna cura debido a que no se conoce la causa. De hecho fue lo primero que me dijo el neurocirujano al entrar en la consulta: "Debes saber que tu enfermedad no se cura jamás. Podremos poner un tratamiento pero tu cuerpo seguirá creando la misma cantidad de líquido." Así, sin más.

Desde la asociación pretendemos recoger fondos para ayudar a la investigación y que en un futuro esa esperada cura nos llegue.

Si no se detecta y trata a tiempo, ¿qué riesgos existen para los enfermos?

El principal riesgo es el deterioro de la función visual y/o atrofia óptica, debido a la presión que ejerce el líquido cefalorraquídeo sobre el nervio óptico. Por ello el tratamiento quirúrgico para drenar el exceso de líquido cefalorraquídeo es fundamental (derivaciones y válvulas), si con ello no se consigue estabilizar la presión los riesgos aumentan y puede evolucionar en daños cerebrales, coma y hasta la muerte. Por todo esto, insistimos, en que es fundamental un diagnóstico precoz y  un tratamiento inmediato.

"A mí me trataban habitualmente en Valencia y si no llega a ser por un doctor del Hospital de Cuenca, probablemente aún no sabría de la existencia de esta enfermedad"

¿Están preparados los servicios sanitarios conquenses para identificarla y atenderla? ¿Cuentan con los medios necesarios?

En el departamento de Neurología desde luego que sí. De hecho, a mí me trataban habitualmente en otro hospital de Valencia y si no llega a ser por un doctor del Hospital Virgen de la Luz de Cuenca, probablemente aún no sabría de la existencia de esta enfermedad. Aunque si, llegado el momento, se requiere intervención quirúrgica, en Cuenca no hay servicio de Neurocirugía, en cuyo caso lo habitual es derivar a los pacientes al hospital de Albacete o al de Toledo.

¿Qué incidencia tiene? ¿Cuántos casos calculan o conocen que hay en la provincia de Cuenca? ¿Qué actividades tiene previsto desarrollar la delegación?

Según algunos estudios que hemos encontrado, se cree que afecta a 1 a 3 personas de cada 100.000. Es por eso que está dentro de las denominadas enfermedades raras.

En la provincia de Cuenca no tenemos datos reales sobre los afectados de Hipertensión Intracraneal, y en cuanto a socios se refiere aún no tenemos ninguno; pero hay que tener en cuenta que la asociación es muy joven y no se nos conoce aún tanto como nos gustaría. Precisamente ahora estamos en campaña de difusión pegando carteles, repartiendo flyers, y utilizando todos los medios de difusión a nuestro alcance, para que los afectados nos conozcan y puedan tener acceso a los recursos de la asociación.

Hasta que algún otro socio quiera coger las riendas de la delegación de Castilla-La Mancha, soy yo la delegada de la provincia de Cuenca, al igual que de Albacete y la Comunidad Valenciana. Si alguien de estas provincias quiere información sobre la asociación o quiere hacerse socio puede hacerlo a través de la web y me pondré en contacto con ellos.

"Se diagnostica con mayor frecuencia en las mujeres en edad fértil"

¿Qué perfil es el más propenso a padecerla?

Esta enfermedad se diagnostica con mayor frecuencia en las mujeres que en los hombres. Especialmente en mujeres en edad fértil (de entre 20 y 40 años de edad). Es rara en los bebés, pero se puede presentar en niños.

¿Hay algunas conductas, alimentos o medicamentos que la favorezcan? ¿Cómo se puede prevenir?

Dos factores de riesgo conocidos son la obesidad y la anticoncepción, aunque la toma de otros medicamentos pueden incrementar el riesgo de esta afección,  y ciertas enfermedades pueden agravar los síntomas (enfermedad de Addison, Insuficiencia renal crónica, enfermedad de Cushing, tiroidismo...).
Realmente no sabemos cómo se puede prevenir porque no se conoce la causa de esta enfermedad, pero sí sabemos que los síntomas se acentúan durante la actividad física, especialmente al tensionar los músculos del estómago.
 

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